Barn, ungdom og familie

Barn med pumpe og sensor – slik fungerer det i praksis

Når teknologien passer, hvordan den fungerer i skolehverdagen, og hva foreldre bør vite.

De fleste barn med diabetes type 1 i Norge bruker i dag sensor, og mange bruker pumpe. Kombinasjonen gjør sykdommen mindre synlig i barnets egen hverdag: blodsukkeret kan følges uten at leken avbrytes, og insulin kan gis uten at noen må finne fram en penn. Men utstyret gjør ikke jobben av seg selv, og det bringer med seg noen nye ting familien må kunne.

Denne artikkelen tar for seg hva pumpen og sensoren faktisk gjør, hvem som får dem, og hvordan de oppfører seg på en kropp som klatrer, bader og vokser. Det tekniske er enklere enn mange frykter. Det som krever mest, er å bli enige i familien om hvem som skal se på tallene, og hvor ofte.

Kort oppsummert

Sensor
Måler glukosen i vevet hvert femte minutt og viser både tall, trendpil og graf.
Pumpe
Gir hurtigvirkende insulin kontinuerlig, pluss en dose til hvert måltid.
Sammenkoblet
Pumpen kan justere insulintilførselen selv etter sensorverdiene.
Hvem tildeler
Helseforetaket gjennom sykehuset – ikke blå resept, ikke fastlegen.
Viktigst å vite
Pumpen gir bare hurtigvirkende insulin. Stopper tilførselen, haster det.
Akutt
Høyt blodsukker med magesmerter, oppkast eller acetonlukt: ring 113.

Hva en insulinpumpe er

En insulinpumpe er et lite batteridrevet apparat som er stilt inn til å gi insulin i små mengder hele døgnet, ut fra barnets behov time for time. I tillegg gis en ekstra dose til hvert måltid, og ved høyt blodsukker. Alle pumper fylles med hurtigvirkende insulin, og de fleste har en tynn slange til et sted på kroppen der insulinet går inn. Stedet byttes omtrent hver tredje dag.

Det finnes også pumper uten slange, kalt patchpumper, som festes rett på huden og styres med en fjernkontroll. De er ofte et godt valg nettopp for barn som driver med kontaktidrett eller svømming, der en slange er i veien.

Alle pumper har en boluskalkulator. Der legges det inn hvor mye karbohydrat barnet skal spise og hva blodsukkeret er, og kalkulatoren foreslår en dose – med fratrekk for det insulinet som fortsatt virker fra tidligere. Det betyr at karbohydrattelling fortsatt er en kjerneferdighet, ikke noe pumpen overtar. Metoden står i karbohydrattelling, og tallene for vanlige matvarer i karbohydrattabellen.

Mange erfarer at blodsukkeret blir jevnere med pumpe, fordi den kan gi lavere og mer presise mengder enn en penn, og fordi grunndosen kan variere gjennom døgnet. For familier med små barn er nettopp presisjonen ofte hovedargumentet. Hva som ellers taler for og imot, er gjennomgått i insulinpumpe – hvem passer det for?.

Den ene ulempen som må sitte

Pumpen leverer bare hurtigvirkende insulin. Det betyr at kroppen ikke har noe lager av langtidsvirkende insulin å tære på hvis tilførselen stopper. Glir nålen ut, knekker slangen eller tetter kanylen seg, går barnet raskt tomt for insulin – og da kan syreforgiftning utvikle seg i løpet av få timer.

Dette er regelen som redder døgn. Et uventet høyt blodsukker som ikke lar seg rette opp, skal alltid få dere til å mistenke at insulinet ikke kommer fram. Sjekk innstikkstedet og slangen, og følg de reglene barneavdelingen har gitt dere om måling av ketoner og bytte av utstyr. Kommer det magesmerter, kvalme, oppkast, tung pust eller en fruktaktig acetonlukt i tillegg, kan det være ketoacidose, og da skal dere ringe 113.

Av samme grunn skal familien alltid ha insulinpenner tilgjengelig som reserve, også på ferie og leirskole. En pumpe som slutter å virke klokken elleve på kvelden, er et praktisk problem hvis dere har penn i skapet, og en akuttsituasjon hvis dere ikke har det.

Hva en sensor er

En kontinuerlig vevsglukosemåler – ofte bare kalt sensor eller CGM – er en liten føler under huden som måler glukosen i vevet hvert femte minutt og sender verdien til en mottaker eller en mobiltelefon. Selve føleren er omtrent så tykk som et hårstrå og settes på plass med en nål som trekkes ut igjen. Noen sensorer er godkjent for armen, andre for magen.

Sensoren gir tre ting en fingerstikkmåling ikke gir: en trendpil som viser om verdien er på vei opp eller ned, en graf over hvordan døgnet har sett ut, og alarmer med grenser du stiller inn selv. Hvordan de ulike systemene skiller seg, står i CGM og sensor.

Verdiene er ikke helt de samme som i blodet. Sensoren måler i vevet, og det ligger et etterslep på noen minutter – tydeligst når blodsukkeret endrer seg raskt, som under fysisk aktivitet. Faller blodsukkeret fort, viser sensoren gjerne en for høy verdi. Derfor gjelder én regel uansett hvor god teknologien er: stemmer ikke symptomene med tallet på skjermen, er det symptomene du skal tro på – og så måler du i fingeren. Hvordan det gjøres riktig, står i slik måler du blodsukkeret riktig.

Når pumpen og sensoren snakker sammen

Noen pumper kan motta verdier fra sensoren og justere insulintilførselen selv. Systemene kalles hybrid closed loop, eller i dagligtale «kunstig bukspyttkjertel», og de er i dag tilgjengelige i Norge. Det de gjør, er å stoppe eller øke grunndosen ut fra hvor glukosen ligger og hvor den er på vei.

Det de ikke gjør, er å overta måltidene. Barnet eller den voksne må fortsatt oppgi karbohydratene før måltidet. Og det er en ting til som ofte overrasker: skal barnet på trening, må et midlertidig høyere mål stilles inn i god tid – gjerne en time før økten starter. Gjøres det først når treningen er i gang, er sjansen for føling stor. Hva slike systemer faktisk kan og ikke kan, er gjennomgått i closed loop i praksis.

Hvem får utstyr, og hvordan

Alle med diabetes type 1 kan be om å få prøve pumpe og sensor, og det er behandleren på sykehuset som avgjør sammen med familien hva dere kan søke om. Går barnet bare til fastlegen, må dere henvises videre – men barn under 18 år følges uansett opp på barneavdeling.

Helsedirektoratet anbefaler at alle med type 1 vurderes for sensor, enten de bruker penn eller pumpe, og peker særlig på dem som har sterkt svingende blodsukker og alvorlige følinger, særlig om natten, dem som har nedsatt evne til å kjenne føling, og dem som får svingninger i forbindelse med fysisk aktivitet. For barn treffer minst ett av punktene nesten alltid.

For pumpe er forutsetningen at familien lærer seg karbohydratberegning og bruk av boluskalkulator. Utstyret tildeles av helseforetaket og går ikke via blå resept, og hvilke systemer som er tilgjengelige, avgjøres gjennom nasjonale innkjøpsavtaler. Saksgang og praktiske forskjeller mellom regionene er beskrevet i utstyr: strimler, sensor og pumpe.

Utstyr på en barnekropp

Det praktiske er det ingen brosjyre forbereder deg helt på. En sensor på en sjuåring som klatrer i trær, får en annen behandling enn en sensor på en voksen. Noen tips går igjen hos familiene:

  • Plasseringen betyr mye. Finn steder som tåler ryggsekk, sovestilling og klemmer.
  • Ekstra festeplaster eller en arm-strømpe holder sensoren på plass i bading og lek.
  • Byttedager blir lettere med en fast rutine, gjerne på et tidspunkt uten tidspress.
  • Hudreaksjoner og kløe er vanlig – ta det opp med diabetessykepleieren før dere prøver egne løsninger.
  • Innstikkstedene for pumpen må varieres, av samme grunn som pennesteder må det. Se injeksjonssteder, rotasjon og fettkuler.
  • La barnet være med å velge plassering når det er gammelt nok. Det er barnets kropp utstyret sitter på.

Bading, dusj og svømmeundervisning går fint. Pumper med slange kobles fra, og varer aktiviteten lenge, må insulinet dekkes på en annen måte – den avtalen gjør dere med barneavdelingen på forhånd, ikke på bassengkanten.

Skoledagen og gymtimen

Bruker barnet sensor, er telefonen ofte mottakeren. Da må skolens regler om mobil ha et avklart unntak, og det bør stå i den skriftlige planen sammen med resten av avtalene – se barnehage og skole. Det samme gjelder alarmgrensene: en alarm som går i en matematikktime, må ha en avtalt konsekvens, ellers blir den ignorert.

Gymtimer og trening krever mest. Aktivitet senker blodsukkeret både underveis og i mange timer etterpå, og risikoen for nattlig føling er størst etter trening på ettermiddag eller kveld. Det er nettopp der sensoren gjør størst nytte – den fanger fall om natten som ingen ellers ville oppdaget. Temaet er behandlet i nattlig føling og hypoglykemi-uvarhet, og det som gjelder trening spesielt, i idrett og aktivitet med diabetes.

Å følge barnets tall på egen telefon

Mange systemer lar foreldre følge barnets verdier på sin egen mobil. Det gir en trygghet som er vanskelig å overvurdere, særlig om natten og når barnet er borte. Det er også et av de få stedene der teknologien skaper et nytt problem: den kan oppleves som overvåking.

Diabetesforbundet er tydelig på begge sider. For barn blir diabetesen mindre invaderende når blodsukker og insulin kan håndteres uten avbrudd, og grafene gjør at både barn og voksne lærer mer om hvordan kroppen reagerer. Samtidig kan den stadige tallfestingen stresse, det kan bli lett å bli selvkritisk når verdiene ikke blir som forventet, og hyppige alarmer kan forstyrre både timer og søvn – til slutt velger noen å overse dem.

Det praktiske rådet er å avtale spillereglene i familien, og å ta dem opp igjen når barnet blir eldre: hvem ser på tallene, når ringer du, og hva kommenteres ikke. Jo nærmere tenårene barnet kommer, jo viktigere blir denne samtalen – den er en av hovedsakene i tenåring med diabetes. Apper og digitale hjelpemidler ellers er samlet i apper og digitale hjelpemidler.

Til slutt: teknologien virker best når den faktisk brukes. Effekten av sensor på blodsukkeret henger sammen med hvor stor del av tiden utstyret er på, og best effekt ses når det brukes det aller meste av tiden. Det er et argument for å bruke tid på at utstyret skal sitte godt og være til å leve med – ikke bare på at det skal være det nyeste. Resten av bildet for familien står i diabetes hos barn, og mer om behandlingsvalgene i seksjonen om behandling av diabetes.

Vanlige spørsmål

Hvor gammelt må barnet være for å få insulinpumpe?

Det finnes ingen nedre aldersgrense i seg selv. Vurderingen gjøres av barneavdelingen sammen med familien, og forutsetningen er at de som skal bruke pumpen – hos små barn de voksne – lærer karbohydratberegning og bruk av boluskalkulatoren.

Kan barnet bade og drive idrett med pumpe og sensor?

Ja. Sensorer tåler vann, og pumper med slange kobles fra ved bading og kontaktidrett. Varer aktiviteten lenge, må insulinbehovet dekkes på annen måte, og det avtales med barneavdelingen på forhånd. Patchpumper uten slange er ofte et godt valg ved svømming og kontaktidrett.

Hvorfor viser sensoren et annet tall enn fingerstikket?

Sensoren måler glukose i vevet, ikke i blodet, og har et etterslep på noen minutter. Forskjellen er størst når blodsukkeret endrer seg raskt. Ved fallende blodsukker viser sensoren gjerne for høyt. Stemmer ikke symptomene med tallet, stol på symptomene og mål i fingeren.

Er det greit at foreldre følger blodsukkeret på mobilen?

For mange familier er det den største tryggheten utstyret gir, særlig om natten. Samtidig kan det oppleves som overvåking etter hvert som barnet blir eldre. Avtal hvem som ser på tallene, når du ringer, og hva som ikke kommenteres – og ta avtalen opp igjen med jevne mellomrom.

Kilder og mer informasjon

Innholdet er generell informasjon og erstatter ikke kontakt med lege.