At noen i familien eller nettverket er direkte involvert i behandlingen, er ett av tiltakene Helsedirektoratets retningslinje regner opp som virksomme ved diabetes. Motsatt vei viser en stor gjennomgang av 148 studier at mangel på sosial støtte er en av de tyngste barrierene for å nå behandlingsmålene. Forskjellen mellom de to ligger sjelden i hvor mye du gjør – den ligger i hvordan.
Det vanskelige for pårørende er at alt du gjør, kan leses to veier. Den samme setningen – «har du målt?» – kan høres som omsorg den ene dagen og som mistillit den neste. Du kan ikke styre hvordan den lander, men du kan vite hva som faktisk haster, hva som er ditt, og hva som er legens og den andres.
Det viktigste for deg som står nær
- Lær deg føling
- Under 4,0 mmol/L. Du skal kjenne tegnene og vite hvor raske karbohydrater er i huset
- Alvorlig føling
- Personen trenger hjelp fra andre, er forvirret eller bevisstløs. Glukagon og 113
- Aldri i munnen
- En bevisstløs person skal ikke ha mat eller drikke i munnen
- Tegn som haster
- Acetonlukt av pusten, magesmerter, tung og rask pust, oppkast, forvirring
- Kostholdet
- Kostrådene ved diabetes er vanlige norske kostråd. De passer hele husstanden
- Din egen risiko
- Er dere i slekt, teller diabetes i nær familie også for deg
Støtte virker – det er formen som avgjør
Retningslinjen lister opp en rekke tiltak som aktiviserer den som har diabetes, og sosial støtte fra familie og nettverk står midt blant dem, sammen med likepersonsarbeid, ferdighetstrening og hjelp til problemløsning. Det er altså ikke et hyggelig tillegg til behandlingen. Det er en del av den.
Men støtte som oppleves som overvåking, gjør det motsatte. Helsedirektoratet skriver om møtet mellom helsepersonell og pasient at det ikke er mengden tid som utgjør forskjellen, men formen på kommunikasjonen og innholdet i den – det er ved å lytte, være nysgjerrig og empatisk at tilliten oppstår. Det samme gjelder rundt kjøkkenbordet. Anklager, påbud, krav og rettledning er uttrykkelig nevnt som det som ikke virker.
En enkel test: spør du for å få vite noe, eller for å minne om noe? Det første er interesse. Det andre er kontroll, uansett hvor vennlig det er pakket inn.
Spørsmålene som åpner i stedet for å lukke
Retningslinjen har et helt kapittel om kommunikasjon, og spørsmålene den foreslår til legen fungerer minst like godt hjemme. De er verdt å låne ordrett: Hva går greit? Når har du det bra? Er det noe som bekymrer deg? Hva kan jeg gjøre for at det skal bli enklere for deg?
Poenget med det første spørsmålet er at det leter etter mestring. Retningslinjen sier det rett ut: del opp, gjør det mindre, og finn det som gikk bra – slik at motløshet og hjelpeløshet ikke får feste seg. Den som har diabetes, tar hundrevis av små avgjørelser i uka. Nesten alle går bra. Samtalen hjemme handler likevel ofte bare om de få som ikke gjorde det.
Det siste spørsmålet er det viktigste, fordi det flytter deg fra dommer til medspiller. Svaret kan godt bli «ikke spør om tallene mine». Da har du fått vite noe du ikke visste.
Føling: det du faktisk må kunne
Her slutter takten og hensynet å være hovedsaken. Føling regnes fra blodsukker under 4,0 mmol/L, og Diabetesforbundet beskriver tegnene slik: sult og lyst på noe søtt, svetting, skjelvinger, høyere puls, trøtthet, hodepine, synsforstyrrelser – og en følelse av å være rar innvendig, som kan gi seg utslag i at personen blir munter, sint eller engstelig. Gjennomgangen i artikkelen om hvordan føling kjennes tar tegnene punkt for punkt.
Som pårørende er det ofte du som ser humørsvingningen før den andre kjenner den. Si det du ser, ikke det du tror: «du virker litt rar nå» er lettere å ta imot enn «du er lav». Og vit hvor de raske karbohydratene er. Druesukker, juice, sukkerholdig brus eller vanlig seigt godteri virker raskt. Sjokolade gjør det ikke – fettet bremser opptaket. Fremgangsmåten står i førstehjelp ved føling.
Alvorlig føling er når personen trenger bistand fra andre, er forvirret eller bevisstløs. Da gjelder glukagon og 113. En bevisstløs person skal aldri få mat eller drikke i munnen. Har husstanden glukagon, skal du vite hvor det ligger og ha sett hvordan det brukes – før du trenger det. Slik gjør du det.
Etterpå er det vanlig at dagen er ødelagt selv om tallet er rettet opp. Diabetesforbundet kaller det følings-hangover. Den som nettopp har hatt en kraftig føling, er ikke sur – hun er tom. Og skal det kjøres bil, er regelen tydelig: kjøring gjenopptas ikke før blodsukkeret er over 5 mmol/L. De øvrige helsekravene til førerkort er det legen som vurderer, ikke du.
Det andre ytterpunktet: når blodsukkeret er høyt
Høyt blodsukker gir tørste, hyppig vannlating, tørr munn, tretthet, tåkesyn og muskelsmerter. Det utvikler seg saktere, og det haster sjelden på minuttet. Ett unntak finnes, og det må du kjenne: ketoacidose.
Tegnene er magesmerter og tydelig sykdomsfølelse, fruktaktig acetonlukt fra pusten, rask og tung pust, kvalme og tørste. Smertene i mage eller bryst kan bli så sterke at folk blir lagt inn for nettopp det. Det kan komme brått ved en infeksjon, eller gradvis. Dette er 113, ikke «vi ser det an til i morgen» – bakgrunnen står i artikkelen om tegnene på ketoacidose.
Vanlig sykdom med feber og oppkast er for øvrig den situasjonen der pårørende oftest blir stående alene med spørsmålene. Det finnes egne sykedagsregler for akkurat det, og de er verdt å lese en gang mens alle er friske.
Maten: ett kosthold, ikke to
En av de vanligste kildene til gnisninger er middagen. Utgangspunktet er enklere enn mange tror: kostrådene ved diabetes er de vanlige norske kostrådene, med tilpasning av stivelse og sukker. Rikelig med grønnsaker, bær og frukt, belgvekster, fullkorn med mye fiber, fisk og fugl framfor rødt kjøtt, magre meieriprodukter og matoljer som fettkilde. Det er mat for hele husstanden, ikke en spesialdiett for én. Rammen står i guiden til kosthold ved diabetes.
Det du ikke skal gjøre, er å bli kaloripolitiet. Å kommentere hva den andre har på tallerkenen, er sjelden opplysning – det er som regel bare en påminnelse om at noen ser på. Vil du hjelpe, kan du gjøre det lettere å velge: ha grønnsakene skåret opp, la brødet være grovt, og foreslå en rolig gåtur etter middagen. Den virker raskt på blodsukkeret, og den er dessuten noe dere gjør sammen.
Skyld, insulin og psyken
Mange med type 2 opplever det som et personlig nederlag å måtte begynne med insulin, og en del føler skyld – som om sykdommen hadde vært til å unngå hvis de bare hadde vært flinkere. Retningslinjen beskriver dette direkte, og nevner også at frykt for sprøyter angår en betydelig andel. Sier den du er glad i noe slikt, er det ikke tiden for å bekrefte det med «ja, du burde jo …». Overgangen er en del av sykdommens forløp, ikke en dom over innsatsen. Hvorfor den kommer, står i artikkelen om når type 2 trenger insulin.
Psykisk helse hører med i bildet. Personer med diabetes har om lag 40 til 50 prosent økt forekomst av angst og depresjon, og om lag 25 prosent økt risiko for å utvikle depresjon. Tegn på depresjon kan være at behandlingen sklir ut og at langtidsblodsukkeret stiger – altså det som lett leses som slurv. Følingsangst er en egen variant: redselen for å bli lav kan føre til at man bevisst legger seg høyt, eller måler i ett sett. Begge deler er beskrevet i depresjon og diabetes distress og i artikkelen om frykt for føling. Dette er noe fastlegen skal vite om.
Grensen for mas – og hvor du legger den
Det finnes ingen fasit for hvor ofte du kan spørre. Men det finnes en avtale dere kan lage, og den er bedre enn å gjette hver dag. Bli enige om tre ting: hva du skal gjøre ved føling, hva du skal gjøre hvis du mistenker ketoacidose, og hva du ikke skal blande deg i.
- Avtal hvilke situasjoner du skal bryte inn i – og hold deg til dem.
- Bli med på en kontroll hvis den andre vil det. Ikke ellers.
- Spør om hvordan det er å ha diabetes, ikke bare om tallene.
- Ta din del av det praktiske: handling, resepter, timeavtaler.
- La den andre eie tallene sine. Du er ikke journalen.
Det er også lov å si at du er redd. Mange pårørende går rundt med en uro de aldri sier høyt, i den tro at de skal være den stødige. Den uroen lekker uansett ut – som mas.
Og du selv?
To ting er verdt å ta med. Det ene er at du ikke er alene: Diabetesforbundet har likepersoner og lokale nettverk, og de er til for pårørende også, ikke bare for den som har diagnosen. Hva som finnes, står i oversikten over likepersoner og nettverk.
Det andre er din egen helse. Er dere i slekt – er du forelder, barn eller søsken til den som har type 2 – er diabetes i nær familie en av tingene fastlegen uttrykkelig skal vurdere risiko ut fra. Det tar noen minutter å gå gjennom risikotesten for type 2, og den er verdt å ta før du fyller 45, selv om skjemaet ikke er validert for yngre. Hva arven faktisk betyr for barn, har vi regnet på i artikkelen om barna dine og diabetes. Er det et barn i familien som har fått diagnosen, er det også verdt å lese om søsken til et barn med diabetes – de blir lett de tause. Resten av stoffet om hverdagen finner du i seksjonen om livet med diabetes.
Vanlige spørsmål
Hva gjør jeg hvis noen med diabetes blir bevisstløs?
Ring 113. Legg personen i stabilt sideleie, og gi aldri mat eller drikke i munnen – det kan komme i luftveiene. Finnes glukagon i huset, brukes det etter opplæringen dere har fått. Alvorlig føling er definert nettopp ved at personen ikke klarer å hjelpe seg selv.
Bør jeg minne partneren min om å måle blodsukkeret?
Spør først om hun eller han vil ha påminnelser. Sosial støtte virker, men støtte som oppleves som kontroll gjør det motsatte, og Helsedirektoratet er tydelig på at anklager, påbud og rettledning ikke fungerer. Lag heller en avtale om hvilke situasjoner du skal gripe inn i.
Må hele familien spise diabetesmat?
Det finnes ingen egen diabetesmat. Kostrådene ved diabetes er de vanlige norske kostrådene, med tilpasning av stivelse og sukker, og de passer alle i husstanden. Det som eventuelt må tilpasses, er mengden karbohydrat i det enkelte måltidet – ikke hva slags mat dere lager.
Kan jeg få diabetes fordi partneren min har det?
Ikke av å bo sammen. Men familier deler ofte kosthold, aktivitetsnivå og døgnrytme, og det påvirker risikoen for type 2 hos begge. Er dere i slekt, kommer arven i tillegg. Diabetes i nær familie er en av grunnene fastlegen skal vurdere risiko ut fra.
Kilder og mer informasjon
- Nasjonal faglig retningslinje for diabetes – kapitlene om kommunikasjon, mestring og motivasjon
- Helsedirektoratet – psykiske lidelser ved diabetes, forekomst av angst og depresjon
- Diabetesforbundet – å leve med høyt og lavt blodsukker, og tilbudet til pårørende
- Helsenorge – pasientinformasjon om diabetes, symptomer og akutte situasjoner
Innholdet er generell informasjon og erstatter ikke kontakt med lege.