«Diabulimi» er ordet mange bruker når insulinet blir et redskap for å styre vekten. Det står ikke i noen diagnoseliste, men beskriver et av de farligste utslagene av spiseforstyrrelser ved diabetes. Data fra det norske Barnediabetesregisteret tyder på at insulinrestriksjon forekommer hos om lag 30 prosent av norsk ungdom med diabetes type 1, mens 7 prosent lar være å sette insulin etter episoder med overspising.
Dette er tall som ikke stemmer med inntrykket av at dette er sjeldent. De forteller at det sitter noen i hver eneste ungdomsgruppe, i hvert eneste venterom. Og de forteller hvorfor temaet hører hjemme åpent på en side som denne, i stedet for å være noe man venter på at andre skal ta opp.
Kort oppsummert
- Hva det er
- Å sette mindre insulin enn kroppen trenger, eller la være, for å påvirke vekten.
- Omfang i Norge
- Om lag 30 prosent av ungdom med type 1 oppgir insulinrestriksjon.
- Høyest forekomst
- Jenter 17–19 år – der oppga halvparten spiseproblemer.
- Bulimi
- Forekomsten er anslått to til tre ganger høyere ved type 1.
- Følgene
- Høyere langtidsblodsukker og økt risiko for komplikasjoner.
- Veien videre
- Fastlege eller diabetesteam. Ved akutt sykdom: 113.
Hva som ligger bak ordet
Ordet er laget utenfor helsevesenet, og det favner flere ulike tilstander. Det brukes likevel fordi det setter navn på noe gjenkjennelig: at behandlingen som skal holde deg frisk, blir vendt til noe annet. Fagfolk snakker heller om spiseforstyrrelse med insulinrestriksjon, eller om underdosering av insulin.
Det er verdt å rydde i en misforståelse med en gang. Vekten som forsvinner, er ikke fett som forbrennes. Kroppen mister sukker og væske, og etter hvert muskulatur, mens den samtidig går på høygir mot skader som bygger seg opp i det stille. Det er ikke en snarvei til slankere kropp – det er en snarvei til et sykere liv, og i verste fall en akutt livstruende tilstand.
Spiseforstyrrelser ved diabetes finnes i mange former, og det er ikke bare type 1 det gjelder. Overspisingslidelse forekommer også hos personer med type 2, og retningslinjen omtaler behandling av begge deler. Men det som er spesielt for insulinbehandlet diabetes, er at midlet ligger i skuffen.
Tallene vi har for Norge
Helsedirektoratets kapittel om psykiske lidelser ved diabetes bygger blant annet på studier fra Barnediabetesregisteret. Der er bildet slik:
| Funn | Hva tallene viser |
|---|---|
| Insulinrestriksjon hos norsk ungdom med type 1 | Om lag 30 prosent |
| Lar være å sette insulin etter overspising | 7 prosent |
| Jenter 17–19 år som oppga spiseproblemer | Omtrent halvparten |
| Forekomst av bulimi ved type 1 | Anslått to til tre ganger høyere enn ellers |
Tallene for bulimi kommer fra en internasjonal metaanalyse fra 2005, og de norske registerstudiene finner forekomst av spiseproblemer i samme størrelsesorden. Merk at «spiseproblemer» er videre enn «spiseforstyrrelse» – ikke alle som svarer bekreftende på et kartleggingsskjema, har en diagnose. Men avstanden mellom et spiseproblem og en spiseforstyrrelse er kortere enn folk liker å tro, særlig når diabetesen allerede krever at du tenker på mat hele dagen.
Hvorfor diabetes i seg selv øker risikoen
Dette er kanskje det viktigste avsnittet på siden, fordi det fjerner skyld fra den det gjelder.
Helsedirektoratet skriver det rett ut: diabetes er både en risikofaktor og en vedlikeholdende faktor for spiseforstyrrelser, fordi sykdommen krever økt fokus på mat, kontroll og regelmessighet. Det som er god egenbehandling – å telle karbohydrater, lese varedeklarasjoner, planlegge måltider, veie seg, måle og vurdere – ligner strukturelt på det som er kjernen i en spiseforstyrrelse. Forskjellen er hensikten, og den kan gli.
Legg til at diagnosen ofte stilles i tenårene, at behandlingen innebærer daglig tallfesting av kroppen, og at vektoppgang er vanlig når insulinbehandlingen kommer i gang etter en periode med vekttap. Da er det ikke rart at noen finner en sammenheng ingen ønsket at de skulle finne. Hvordan karbohydrattelling gjøres når den skal være et verktøy og ikke et kontrollsystem, er tema i karbohydrattelling steg for steg.
Hva som står på spill
Sammenlignet med personer med diabetes uten spiseforstyrrelse har de som har begge deler, høyere langtidsblodsukker og økt risiko for å utvikle komplikasjoner. Det er dokumentert i både norske og internasjonale studier, og det er grunnen til at retningslinjen bruker ordet «spesielt alvorlig» om nettopp underdosering av insulin.
Skadene rammer det samme som ellers ved vedvarende høyt blodsukker, men raskere: øynene og netthinnen, nyrene og nervene. På kort sikt er faren ketoacidose, altså syreforgiftning – en akutt tilstand med magesmerter og tydelig sykdomsfølelse, fruktaktig acetonlukt fra pusten, rask pust, kvalme og tørste.
Ved mistanke om ketoacidose: ring 113. Dette er ikke noe som skal vurderes hjemme over natten. Er du bekymret uten at det haster, er legevakt 116 117. Tegnene i detalj står i ketoacidose – tegnene du må kjenne, og hva som skjer i kroppen, i ketoacidose og hyperosmolar tilstand. Gjentatte innleggelser for syreforgiftning uten annen forklaring er i seg selv et varselsignal som bør føre til en samtale om spiseforstyrrelse.
Tegn som er verdt å legge merke til
Ingen av punktene under betyr i seg selv at noen har en spiseforstyrrelse. Flere av dem samtidig, over tid, er grunn til å spørre.
- Langtidsblodsukkeret stiger uten at noe annet er endret.
- Vekttap som ikke har noen god forklaring.
- Gjentatte episoder med syreforgiftning.
- Kontroller og timer som avlyses eller uteblir.
- Sterk motvilje mot å bli veid, eller mot å snakke om vekt.
- Hemmelighold rundt måltider, eller rundt utstyret.
- Mye tid brukt på tanker om mat, kropp og tall.
- Utstyr som ligger ubrukt, eller forbruk som ikke stemmer med forbruket på resepten.
Merk at et stigende langtidsblodsukker er et dårlig og uspesifikt tegn alene – det kan skyldes alt fra sykdom til feil oppbevaring av insulin. Poenget er ikke å mistenkeliggjøre, men å ikke slutte å spørre etter første plausible forklaring. Årskontrollen er et naturlig sted å ta det opp; hva den skal inneholde, står i årskontrollen.
Hvis du kjenner deg igjen
Det første som er verdt å si: dette er noe mange har, og det er noe det går an å få hjelp for. Skammen er den vanligste grunnen til at det ikke blir sagt, og den er også grunnen til at det varer lenger enn nødvendig.
Du trenger ikke ha en plan eller de riktige ordene. Det holder å si til fastlegen, diabetessykepleieren eller helsesykepleieren på skolen at du har det vanskelig med mat og insulin. Behandlerne dine har hørt det før, og de skal ikke kjefte – de skal hjelpe. Er du ung og synes det er lettere å snakke med noen utenfor familien, er helsesykepleier et godt sted å begynne.
Ta gjerne med noen inn til timen. Og si det til én person i tillegg, slik at du ikke er alene om å vite det. Hvordan man snakker med omgivelsene om diabetesen uten å gjøre det stort, er tema i å fortelle andre om diabetesen, og hvor du finner andre som kjenner seg igjen, i likepersoner, nettverk og organisasjoner.
Slik behandles det
Helsedirektoratet er tydelig: personer med diabetes og spiseforstyrrelse bør behandles i tråd med den nasjonale faglige retningslinjen for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av spiseforstyrrelser. Det er en sterk anbefaling. I praksis betyr det ordinær behandling for spiseforstyrrelsen, men med særlig oppmerksomhet på underdosering av insulin.
Behandlingen skjer som regel i samarbeid mellom flere: fastlege, diabetesteam eller poliklinikk, og psykisk helsevern. Det tverrfaglige samarbeidet er ikke en formalitet – retningslinjen framhever nettopp strukturert samarbeid mellom den som behandler kroppen og den som behandler psyken.
Et ærlig forbehold hører med: kunnskapsgrunnlaget for hvilken behandling som virker best ved kombinasjonen diabetes og spiseforstyrrelse, er svakt. En kunnskapsoppsummering bestilt av Helsedirektoratet fant få studier, og de som fantes var små og av dårlig kvalitet. Én studie tydet på at kognitiv atferdsterapi ved overspisingslidelse og diabetes type 2 var like effektiv som annen gruppebehandling, og andre studier tydet på at psykoedukasjon kunne ha effekt ved bulimi og mindre uttalte spiseforstyrrelser ved type 1. Det betyr ikke at behandling ikke virker – det betyr at feltet er dårlig undersøkt, og at du fortjener å vite det.
For foreldre og pårørende
Det vanskeligste for pårørende er å ta det opp uten å gjøre det til en konfrontasjon om tall. Kontroll ovenfra forsterker som regel hemmeligholdet, fordi det gjør insulinet til en arena for makt i stedet for helse.
Det som pleier å virke bedre, er å beskrive det du ser uten å tolke det: at kontrollene er avlyst, at du er bekymret, at du er glad i dem. Og deretter å foreslå én konkret ting – en time hos fastlegen, en samtale med diabetessykepleieren. Rollen som pårørende, og hvor grensen går mellom støtte og overvåking, er tema i å være pårørende til noen med diabetes og i tenåring med diabetes.
Overgangen fra barne- til voksenpoliklinikk er en kjent sårbar periode, der oppfølgingen kan bli tynnere akkurat når risikoen er høyest. Den er beskrevet i overgangen fra barne- til voksenpoliklinikk. Er belastningen mer preget av tomhet og motløshet enn av mat og kropp, hører den hjemme i depresjon, utbrenthet og «diabetes distress», og handler det mest om redsel for lavt blodsukker, i frykt for føling. Resten av stoffet om hverdagen står under livet med diabetes.
Vanlige spørsmål
Hva er diabulimi?
Det er et uformelt ord for en spiseforstyrrelse der insulinet brukes til å påvirke vekten, ved at man setter mindre enn kroppen trenger eller lar være. Det er ingen egen diagnose, men det regnes som et spesielt alvorlig utslag av spiseforstyrrelse ved diabetes, fordi det gir både akutt fare og raskere skader over tid.
Hvor vanlig er spiseforstyrrelser ved diabetes type 1?
Vanligere enn de fleste tror. Data fra Barnediabetesregisteret tyder på at om lag 30 prosent av norsk ungdom med type 1 har holdt tilbake insulin, og blant jenter i alderen 17–19 år oppga omtrent halvparten spiseproblemer. Forekomsten av bulimi er anslått to til tre ganger høyere enn i befolkningen ellers.
Hvorfor får flere med diabetes spiseforstyrrelser?
Helsedirektoratet peker på at diabetes både er en risikofaktor og en vedlikeholdende faktor, fordi sykdommen krever økt fokus på mat, kontroll og regelmessighet. Det som er god egenbehandling, ligner på strukturen i en spiseforstyrrelse, og grensen kan gli uten at noen har ment at den skulle det.
Hvor får man hjelp?
Begynn hos fastlegen, diabetessykepleieren eller helsesykepleier på skolen. Behandlingen følger den nasjonale retningslinjen for spiseforstyrrelser, med særlig oppmerksomhet på insulin, og skjer vanligvis i samarbeid mellom diabetesteam og psykisk helsevern. Ved tegn på syreforgiftning ringer du 113.
Kilder og mer informasjon
- Nasjonal faglig retningslinje for diabetes – kapittelet om psykiske lidelser og spiseforstyrrelser
- Helsedirektoratet – nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser
- Barnediabetesregisteret – studier av spiseproblemer og insulinrestriksjon hos norsk ungdom
- Helsenorge – pasientinformasjon om spiseforstyrrelser og hvor du får hjelp
- Diabetesforbundet – erfaringer og informasjon om psykisk helse ved diabetes
Innholdet er generell informasjon og erstatter ikke kontakt med lege.