En likeperson er en som selv har diabetes, eller er nær pårørende til noen som har det, og som stiller opp for å snakke med andre i samme situasjon. Det er ikke helsepersonell, det er ikke behandling, og det erstatter ikke oppfølgingen du får hos fastlegen eller på poliklinikken. Det er noe annet: en som kjenner igjen det du beskriver uten at du må forklare det først.
Det høres kanskje mykt ut ved siden av prøvesvar og medisiner, men sosial støtte står ikke oppført som en hyggelig ekstra. I Helsedirektoratets kapittel om kommunikasjon og mestring er manglende sosial støtte nevnt blant de tingene som faktisk forklarer hvorfor behandlingsmål ikke nås – på linje med kunnskapsnivå og kapasitet i hverdagen.
Kort oppsummert
- Hva en likeperson er
- En med egen erfaring fra sykdommen, som stiller opp for andre.
- Hva den ikke er
- Behandler. En likeperson gir ikke medisinske råd.
- Hvor det står
- Retningslinjen nevner likemannsarbeid blant tiltakene som kan integreres i diabetesomsorgen.
- Kurs i helsevesenet
- Lærings- og mestringssentre og tverrfaglige kurs ved sykehusene.
- Organisasjon
- Diabetesforbundet, som også driver motivasjonsgrupper.
- Tilbudet varierer
- Hva som finnes der du bor, må du spørre om lokalt.
Hva en likeperson gjør – og ikke gjør
Kjernen i ordningen er erfaringen. En likeperson har vært gjennom noe av det samme, og kan snakke om hvordan det var å få beskjeden, hvordan man forklarer det på jobben, eller hvordan man kommer seg gjennom den første uka med et nytt hjelpemiddel. Det er kunnskap ingen lærebok gir.
Like viktig er grensen. En likeperson skal ikke vurdere prøvesvarene dine, ikke mene noe om medisinene og ikke si hva du bør gjøre med behandlingen. Alt som handler om dose, preparat og justering, hører hjemme hos lege eller diabetessykepleier. Det er ingen svakhet ved ordningen – det er forutsetningen for at den er trygg.
I praksis handler en slik samtale sjelden om medisin. Den handler om det som faller utenfor konsultasjonen: hvordan du sier det til sjefen, hva du gjør med utstyret på en helgetur, hvordan du takler at noen kommenterer det du spiser, eller hvordan det var å gå fra å være frisk til å ha noe som aldri går over. Det er spørsmål helsepersonell ofte ikke rekker, og som de i tillegg svarer på utenfra.
Ordet har for øvrig endret seg. Retningslinjen bruker det eldre uttrykket «likemannsarbeid», mens «likeperson» er det vanlige i dag. Det er samme sak.
Hvorfor dette står i en medisinsk retningslinje
Helsedirektoratet lister opp en rekke tiltak som kan integreres i diabetesomsorgen for å få personer med type 2 som ikke når behandlingsmålene, mer aktivt med i egen behandling. Blant dem står likemannsarbeid, lønnet eller frivillig, sammen med problemløsning, individuelle behandlingsplaner, ferdighetstrening og psykologisk rådgivning.
På samme liste står «sosial støtte/familie», beskrevet som at noen i nettverket eller familien er direkte involvert i behandlingen. Det er verdt å merke seg formuleringen: ikke at familien vet om diagnosen, men at noen er involvert. Hva den rollen innebærer, og hvor grensen går mot overvåking, er tema i å være pårørende til noen med diabetes.
Bakgrunnen er nøktern. Manglende måloppnåelse er vanlig, og årsakene er sjelden bare medisinske: andre prioriteringer i livet, liten opplevelse av mening, manglende kapasitet, lav mestringsopplevelse og manglende sosial støtte. Det er her fellesskap gjør en forskjell som en ny resept ikke gjør.
Lærings- og mestringssentrene
Lærings- og mestringssentre finnes ved sykehusene, og de nevnes uttrykkelig i retningslinjen som et etablert tilbud tiltakene kan bygge på. Der holdes kurs for personer med kroniske sykdommer og for pårørende, ofte i grupper, og ofte med både fagpersoner og erfarne brukere som bidragsytere.
Verdien ligger like mye i pausene som i programmet. Mange forteller at det var i kaffepausen de fikk svar på det de egentlig lurte på. Spør diabetessykepleieren eller fastlegen din om hva sykehuset i ditt område tilbyr, og om du trenger henvisning. Det varierer mellom helseforetakene, og vi kan ikke love deg et bestemt tilbud på et bestemt sted.
Startkurs og tverrfaglige kurs
Retningslinjen nevner også tverrfaglige kurs i regi av diabetessykepleier sammen med ernæringsfysiolog og psykolog. Det er en sammensetning som sier noe om hva sykdommen krever: ikke bare tall, men mat og psykologi i samme rom.
Er du nydiagnostisert, er dette den viktigste døren inn. Hva opplæringen skal inneholde og når den bør komme, står i startkurs og opplæring, og hvordan de første månedene ser ut, i de første 100 dagene og nydiagnostisert – de første ukene.
Får du ikke tilbud om kurs, er det verdt å spørre eksplisitt. Opplæring er en del av behandlingen, ikke et tillegg – og hva du kan forvente av helsetjenesten ellers, er beskrevet i pasientrettigheter, fritt behandlingsvalg og ventetid.
Diabetesforbundet
Diabetesforbundet er brukerorganisasjonen på feltet, og den eneste organisasjonen Helsedirektoratets retningslinje navngir i denne sammenhengen. Motivasjonsgrupper i regi av forbundet nevnes som et av de eksisterende tilbudene i Norge, og forbundet har også informasjon på flere språk – noe retningslinjen trekker fram i kapittelet om kommunikasjon med personer som ikke har norsk som førstespråk.
Hva som finnes der du bor, varierer med lokallaget. Noen steder er det aktive grupper, turer og temakvelder; andre steder er aktiviteten mindre. Det korte svaret er å ta kontakt og spørre, i stedet for å gå ut fra at tilbudet enten finnes overalt eller ikke finnes i det hele tatt. Språk og bakgrunn er dessuten et eget tema i diabetes blant innvandrere i Norge.
Individuell plan og koordinator er en av samarbeidsrutinene Helsedirektoratet peker på når flere instanser skal jobbe sammen om samme person. Har du oppfølging fra både fastlege, sykehus og kommune, og opplever at ingen har oversikten, er dette noe du kan be om å få vurdert.
Nettverk på nett
De fleste finner andre på nett før de finner dem i et møterom. Grupper i sosiale medier og norske forumtråder er tilgjengelige døgnet rundt, og de er ofte det som hjelper klokka to om natten.
To forbehold er verdt å ha med. Det ene er at råd om dose, preparat og utstyrsinnstillinger aldri bør hentes derfra, uansett hvor overbevisende de framstår. Det som er riktig for en person, kan være farlig for en annen, og ingen på nett kjenner behandlingen din. Det andre er at nettgrupper trekker mot ytterpunkter: de sykeste historiene og de mest vellykkede omveltningene får mest plass, mens den udramatiske hverdagen til de fleste ikke blir fortalt.
Brukt riktig er dette likevel et gode. Å se at andre gjør akkurat de samme feilene og har akkurat de samme frustrasjonene, tar ned mye. Og skal du sammenligne tall, gjør det med en kilde som er norsk og faglig – for eksempel gjennomgangen av hva HbA1c faktisk sier, og av diabetes i Norge – tall og utvikling.
Når du trenger behandling, ikke fellesskap
Likepersoner og nettverk hjelper mot ensomhet og mot følelsen av å være den eneste. De er ikke svaret når belastningen har blitt til noe mer.
Går det tunge over i motløshet, manglende interesse og energi over tid, eller merker du at du ikke lenger klarer å følge opp behandlingen, skal det tas opp med lege. Skillet mellom slitasjen av en krevende sykdom og en depresjon er tema i depresjon, utbrenthet og «diabetes distress». Handler det om redsel for lavt blodsukker som styrer hverdagen, hører det hjemme i frykt for føling, og handler det om mat, kropp og insulin, i spiseforstyrrelser og diabulimi.
Depresjon ved diabetes skal behandles – det er en sterk anbefaling i retningslinjen, ikke et spørsmål om å vente og se. Et godt nettverk kan gjøre det lettere å si fra, men det kan ikke erstatte behandlingen.
Slik finner du fram
Det praktiske er kortere enn man skulle tro. Fire spørsmål tar deg langt:
- Spør diabetessykepleieren din hva sykehuset tilbyr av kurs og grupper.
- Spør fastlegen om lærings- og mestringstilbud i ditt område, og om henvisning trengs.
- Ta kontakt med Diabetesforbundet og spør hva lokallaget ditt driver med.
- Spør om andre i familien kan få være med – mange kurs har egne opplegg for pårørende.
Er du ungdom eller forelder til en, finnes det egne tilbud og egne utfordringer; det er beskrevet i tenåring med diabetes og i søsken til et barn med diabetes. Handler det om hverdagen på arbeidsplassen, er diabetes på jobb stedet å begynne. Og skal du bruke årskontrollen til å ta opp noe av dette, står sjekklisten i årskontrollen. Resten av stoffet om hverdagen med sykdommen ligger under livet med diabetes.
Vanlige spørsmål
Hva er en likeperson?
En person som selv har diabetes, eller er nær pårørende, og som stiller opp for å snakke med andre i samme situasjon. Likepersonen deler egen erfaring, men er ikke helsepersonell og gir ikke råd om dose, medisiner eller behandling.
Koster det noe å delta i et likepersontilbud?
Det avhenger av hvem som arrangerer. Kurs i helsetjenesten og tilbud i regi av frivillige organisasjoner er organisert på ulike måter, og egenandeler og medlemskap varierer. Spør arrangøren direkte – vi kan ikke oppgi priser som gjelder generelt.
Hva er et lærings- og mestringssenter?
Et tilbud ved sykehusene som holder kurs for personer med langvarige sykdommer og for pårørende. Helsedirektoratets retningslinje nevner dem som et etablert tilbud i diabetesomsorgen. Innholdet og opptaksrutinene varierer mellom helseforetakene, så spør fastlegen eller diabetessykepleieren din.
Kan jeg få råd om insulinet mitt i en nettgruppe?
Nei. Råd om dose, preparat og innstillinger skal komme fra legen eller diabetessykepleieren din, som kjenner behandlingen din. Nettgrupper er nyttige for erfaringer og for å slippe å føle seg alene, ikke for medisinske avgjørelser.
Kilder og mer informasjon
- Nasjonal faglig retningslinje for diabetes – kommunikasjon, mestring og motivasjon
- Helsedirektoratet – kapittelet om psykiske lidelser og diabetes
- Diabetesforbundet – lokallag, motivasjonsgrupper og informasjon på flere språk
- Helsenorge – pasientinformasjon om lærings- og mestringstilbud
Innholdet er generell informasjon og erstatter ikke kontakt med lege.