Om diabetes – grunnlaget

Diabetesomsorgen i Norge – fastlege, sykehus og hvem som har ansvaret

Fastlege, poliklinikk, diabetessykepleier og Diabetesforbundet – hvem gjør hva.

Har du type 2-diabetes, er det som hovedregel fastlegen som følger deg opp. Har du type 1, skal du få tverrfaglig oppfølging i spesialisthelsetjenesten – et såkalt diabetesteam – med minst én konsultasjon i året. Er du under 18 år, hører du hjemme på en barneavdeling. Det er hovedlinjene, og de er bestemt i Helsedirektoratets retningslinje.

I praksis opplever mange at ansvaret er uklart. Hvem bestiller netthinnefoto? Hvem justerer medisinene? Hvem skal du ringe når noe endrer seg? Under går vi gjennom hvem som gjør hva, hva du har krav på, og hvor det oftest glipper.

Hvem følger deg opp

Type 2
Fastlegen, som hovedregel. Henvises til sykehus ved dårlig regulering eller kompliserende sykdom.
Type 1
Tverrfaglig diabetesteam i spesialisthelsetjenesten, minst én konsultasjon i året.
Under 18 år
Barneavdeling, etter barnelegeforeningens egen retningslinje.
Kontrollhyppighet
To til fire konsultasjoner i året i stabil fase, minst én hos lege.
Årskontrollen
Én av konsultasjonene skal være en utvidet gjennomgang av hele sykdomsbildet.
Opplæring
Alle nydiagnostiserte har rett på opplæring, blant annet gjennom startkurs.

Fastlegen er navet

Oppfølging og behandling av type 2-diabetes foregår som hovedregel hos fastlegen. Det er der prøvene tas, der medisinene justeres, og der beslutningene om behandlingsmål faktisk fattes – sammen med deg.

Ved nyoppdaget diabetes skal legen avklare tre ting: hvilken type diabetes du har, om du allerede har organskade eller økt risiko for hjerte- og karsykdom, og hvordan du har det psykososialt. Deretter lager dere en behandlingsplan og setter behandlingsmål sammen. At planen lages i fellesskap, er ikke en høflighetsformulering i retningslinjen – det er en anbefaling med god dokumentasjon bak seg.

Mange fastlegekontorer har en sykepleier eller annen medarbeider som tar deler av diabetesoppfølgingen: fotkontroll, opplæring i egenmåling, konkrete kostråd, veiing og måling. Det er en ønsket arbeidsdeling, ikke en nedprioritering av deg. Hos legen selv ligger de vurderingene som krever legekompetanse, blant annet valget av blodsukkersenkende legemidler i behandlingstrappen ved type 2.

Når sykehuset overtar: diabetesteamet

Personer med diabetes type 1 bør tilbys tverrfaglig oppfølging i spesialisthelsetjenesten, ofte organisert som et diabetesteam. Teamet bør bestå av overlege med spesialkompetanse på diabetes, diabetessykepleier og klinisk ernæringsfysiolog. Mange steder er det knyttet psykolog til teamet, og det anbefales samarbeid med øyelege, nevrolog, kardiolog, nefrolog og et fotsårteam.

Har du diabetes type 2 med dårlig blodsukkerkontroll, alvorlige senkomplikasjoner eller annen kompliserende sykdom, bør du henvises til det samme teamet. Da deles ansvaret mellom fastlegen og sykehuset, og da blir kommunikasjonen mellom dem avgjørende. Er du i tvil om hvem som har ansvaret for hva i din sak, er det et helt legitimt spørsmål å stille på neste time.

Teamet gjør mer enn å ha konsultasjoner. Det henviser videre til fotterapeut, øyelege og sårpoliklinikk, lager individuelle behandlingsplaner ved spesielle behov, og har ansvar for å lære opp både pasienter og annet helsepersonell. Spesialisthelsetjenesten har også en lovfestet veiledningsplikt overfor den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Diabetessykepleieren – den du ofte snakker mest med

For mange med type 1 er diabetessykepleieren den viktigste faste kontakten. Det er der opplæringen i injeksjonsteknikk, egenmåling av blodsukker og bruk av sensor skjer, og det er ofte derfra spørsmål om pumpe og teknologi behandles videre.

Diabetessykepleieren er også den som har tid til det som ikke får plass i en legetime: hvordan du håndterer en dose du satte feil, hva du gjør med blodsukkeret på nattevakt, hvorfor treningen gir uventede utslag. Bruk den kontakten. Det er den delen av norsk diabetesomsorg som er lettest å underbruke.

Barn og unge følges på barneavdelingen

Barn og unge under 18 år med diabetes følges opp og behandles på barneavdelinger, etter Norsk barnelegeforenings egen retningslinje. Helsedirektoratets voksenretningslinje gjelder ikke for dem.

Det praktiske rundt barnehage, skole og idrett håndteres i samarbeid med kommunen og institusjonen selv, og der har familien rettigheter som ikke alltid blir opplyst av seg selv. De står samlet i artikkelen om rettigheter i barnehage og skole, og selve sykdomsbildet hos de yngste er gjennomgått i diabetes hos barn. Overgangen fra barneavdeling til voksenpoliklinikk skjer rundt 18-årsdagen, og den er et eget vendepunkt mange opplever som brått.

Årskontrollen er den viktigste timen i året

Retningslinjen sier at fastlegen bør gjennomføre en utvidet årlig kontroll. Den skal kartlegge risiko for og tegn til komplikasjoner, vurdere om behandlingsmålene eller planen bør justeres, og kartlegge psykisk helse og diabetesrelaterte psykososiale problemer.

Hva som sjekkesHvorfor
HbA1c og egenmålingerGir bildet av blodsukkeret over tid, og grunnlag for å justere behandlingen
BlodtrykkBlodtrykk og kolesterol påvirker risikoen for hjerte- og karsykdom like mye som blodsukkeret
Kolesterol og blodfettstofferSærlig LDL-kolesterol
Nyreprøver: eGFR og u-AKRFanger opp begynnende nyreskade før du merker noe selv
FøtterInspeksjon, puls og følsomhetstest med monofilament
NetthinneLegen kontrollerer at du faktisk har gjennomført netthinneundersøkelse
Vekt og midjemålInngår i risikovurderingen
Psykisk helseEget punkt i retningslinjen, ikke et tillegg

I allmennpraksis er årskontrollen ofte mer omfattende enn en vanlig time har tid til. Løsningen er gjerne en dobbelttime, eller at kontrollen fordeles på flere konsultasjoner. At den er delt opp, betyr altså ikke at noe er hoppet over – men det er verdt å sjekke at alt faktisk er gjort. Sjekklisten du kan ta med deg, står i årskontrollen, og hva de enkelte undersøkelsene skal fange opp, er beskrevet under komplikasjoner ved diabetes. Får du HbA1c-svaret oppgitt i prosent, kan du regne det om i HbA1c-kalkulatoren.

Mellom årskontrollene er to til fire konsultasjoner i året passe for de fleste i stabil fase, og minst én av dem bør være hos lege. Når behandlingsmålet ikke nås, anbefales behandlingsintensivering minst hver tredje måned. Etter en ny diagnose, ved medisinbytte eller i en vanskelig livssituasjon er hyppigere kontroller normalt.

Opplæring: startkurs, mestringssenter og frisklivssentral

Alle nydiagnostiserte har rett til god opplæring. Fastlegen skal informere om det og tilby henvisning til startkurs på nærmeste sykehus. Kursene drives oftest av lærings- og mestringssentrene, i samarbeid med sykehusets diabetesteam, og de finnes for både type 1 og type 2.

Innholdet er bredere enn mange venter: hva diabetes er, behandlingsformer og behandlingsmål, egenmåling, føling, mat, alkohol, fysisk aktivitet, sykedager, reise, føtter, tannhelse, svangerskap og prevensjon – og sosiale rettigheter. Kommunen kan i tillegg ha frisklivssentral og egne mestringstilbud. Hva du bør prioritere i starten, har vi samlet i startkurs og opplæring og i de første 100 dagene.

Et forbehold retningslinjen selv tar: evnen til å lære er ofte redusert rett etter at man har fått en kronisk diagnose, og faren for feillæring er stor. Derfor bør mengden informasjon begrenses i startfasen, og derfor er repetisjon og reopplæring en normal del av opplegget – ikke et tegn på at du ikke fikk det med deg første gang.

Noklus, registrene og hvorfor de finnes

Bruk av et strukturert elektronisk diabetesskjema anbefales for å sikre at alt som hører til årskontrollen faktisk blir gjennomgått. Noklus diabetesskjema er det mest brukte, og data derfra rapporteres til Norsk diabetesregister for voksne. For barn og unge finnes Barnediabetesregisteret.

Registrene er grunnen til at vi i det hele tatt vet hvor mange som har diabetes i Norge, hvordan behandlingen varierer mellom sykehus og legekontorer, og hvor kvaliteten svikter. De ligger bak tallene i oversikten over diabetes i Norge. For deg som pasient betyr skjemaet først og fremst at kontrollen blir mer komplett enn den ellers ville blitt.

Diabetesforbundet og likepersonene

Diabetesforbundet er brukerorganisasjonen på feltet, og den er en del av tilbudet også når du ikke er medlem. Forbundet driver informasjonsarbeid, kurs og motivasjonsgrupper gjennom fylkes- og lokallag, og har en veiledningstjeneste for spørsmål om det å leve med diabetes. Fastlegen og sykehuset henviser også til gruppetilbud i regi av forbundet.

Likepersonarbeid – kontakt med noen som selv har sykdommen – er særskilt fremhevet i retningslinjen, blant annet i møte med personer med innvandrerbakgrunn der både språk og kulturtilpasning betyr mye for hva som faktisk blir forstått. Mer om hva slike nettverk kan gi, står i likepersoner, nettverk og organisasjoner.

Når oppfølgingen ikke henger sammen

Norsk diabetesomsorg er god på papiret, men den er spredt på mange aktører, og ting faller mellom stoler. Det vanligste er at netthinneundersøkelse eller nyreprøver blir hengende, at ingen har tatt opp psykisk helse, eller at du ikke vet om det er fastlegen eller sykehuset som skal følge opp en endring.

Tre ting hjelper. Be om å få vite hvem som har hovedansvaret ditt akkurat nå. Be om en oppdatert behandlingsplan med mål du kjenner igjen. Og be om en kopi av årskontrollen, slik at du kan se hva som faktisk ble målt. Psykisk belastning hører med i dette bildet og har et eget kapittel i retningslinjen – å ta det opp er ikke å klage, det er å følge anbefalingen. Mer om den siden av sykdommen står i depresjon, utbrenthet og diabetes distress.

Er du uenig i en vurdering eller opplever at du ikke får det du har krav på, har du rettigheter som pasient, inkludert rett til å klage. De er samlet i artikkelen om pasientrettigheter, sammen med resten av ordningene i seksjonen om rettigheter ved diabetes.

Vanlige spørsmål

Hvem har ansvaret for diabetesen min – fastlegen eller sykehuset?

Har du type 2, er hovedregelen fastlegen. Har du type 1, skal du følges av et tverrfaglig diabetesteam i spesialisthelsetjenesten. Ved dårlig regulert type 2 eller alvorlige komplikasjoner deles ansvaret mellom fastlege og sykehus, og da bør du spørre eksplisitt hvem som følger opp hva.

Hvor ofte bør jeg til diabeteskontroll?

For de fleste i stabil fase passer to til fire konsultasjoner i året, og minst én av dem bør være hos lege. Én av dem skal være en utvidet årskontroll. Nås ikke behandlingsmålet, anbefales det å intensivere behandlingen minst hver tredje måned.

Har jeg krav på startkurs når jeg får diabetes?

Ja. Alle nydiagnostiserte har rett til opplæring, og fastlegen skal informere om tilbudet og tilby henvisning til startkurs på nærmeste sykehus. Kursene arrangeres oftest av lærings- og mestringssenteret sammen med sykehusets diabetesteam.

Hva er et diabetesteam?

Et tverrfaglig kompetanseteam i spesialisthelsetjenesten, som bør bestå av overlege med spesialkompetanse på diabetes, diabetessykepleier og klinisk ernæringsfysiolog. Mange team har også psykolog, og samarbeider fast med øyelege, fotsårteam og andre spesialister.

Kilder og mer informasjon

Innholdet er generell informasjon og erstatter ikke kontakt med lege.