Behandling av diabetes

Startkurs og opplæring ved diabetes – hva du har krav på

Lærings- og mestringssentre, diabetessykepleier og hva du har krav på.

Alle som får diagnosen sukkersyke, har rett til grunnleggende opplæring om sykdommen. Det følger av spesialisthelsetjenesteloven, ikke av velviljen på det enkelte sykehuset. I praksis betyr det et startkurs: fastlegen skal informere deg om tilbudet og tilby henvisning til nærmeste sykehus, og kursene arrangeres som regel av lærings- og mestringssentrene sammen med sykehusets diabetesteam.

Likevel er det mange som aldri har vært på kurs, og enda flere som satt der med hodet et helt annet sted. Begge deler er vanlige, og begge deler har en løsning. Under går vi gjennom hva du har krav på, hva kurset inneholder, og hva du gjør hvis det første forsøket ikke satt.

Kort oppsummert

Grunnlaget
Opplæring av pasienter og pårørende er en lovfestet sykehusoppgave
Hvem henviser
Fastlegen. Henvisning fra lege er nødvendig for å delta
Hvem holder kurset
Lærings- og mestringssenteret, ofte sammen med diabetesteamet
Form
Gruppeundervisning, som kommer i tillegg til individuell oppfølging
Gjelder også
Pårørende – de er uttrykkelig med i lovteksten
Husker du lite?
Repetisjon og reopplæring er en normal del av opplegget

Retten til opplæring er lovfestet

Opplæring av pasienter og pårørende er én av sykehusenes fire lovpålagte oppgaver. Helsedirektoratets retningslinje trekker konsekvensen tydelig: alle med nyoppdaget diabetes har krav på grunnleggende opplæring om sykdommen, det vil si et startkurs. Fastlegen skal informere om tilbudet og tilby henvisning.

Begrunnelsen er ikke bare juridisk. Retningslinjen viser til dokumentasjon på at god grunnopplæring ved en kronisk, livslang sykdom reduserer uheldige utfall som senkomplikasjoner, i tillegg til å bedre funksjon og styrke mestringsfølelsen. Opplæring er altså regnet som behandling, ikke som informasjon på toppen av behandlingen.

Spesialisthelsetjenesten har hovedansvaret, men primærhelsetjenesten er også en viktig arena – særlig for den individuelle veiledningen som skjer over tid hos fastlegen og diabetessykepleieren. Hvordan ansvaret er fordelt, står i diabetesomsorgen i Norge.

Slik er et startkurs lagt opp

Startkurs finnes for både type 1 og type 2, og de holdes som regel i grupper over én eller flere dager. De aller fleste lærings- og mestringssentre og sykehusenes diabetesteam har et slikt tilbud. Henvisning fra lege er nødvendig, og sentrene har egne nettsider der kurstilbudet står oppført.

Gruppeformen er et poeng i seg selv. Retningslinjen anbefaler at opplæringen er både problemorientert – teori og praktisk trening – og emosjonsorientert, altså at den tar opp det psykososiale ved å leve med diabetes. Det siste er ofte det deltakerne husker best: å høre at andre lurer på det samme som deg.

Gruppeundervisning skjer ikke bare på sykehuset. Retningslinjen nevner at en del legekontorer har egne diabetesdager, noen ganger med gruppeundervisning, og at medarbeidere ved kontoret deltar aktivt i opplæringen i egenmåling, insulinbruk og levevaner. Er sykehuskurset langt unna eller lenge til, er det verdt å spørre fastlegekontoret hva de selv har.

Planlegging og gjennomføring bør skje i samarbeid mellom fagfolk og brukere. Brukerkompetansen er særskilt fremhevet, og den er en av grunnene til at likepersoner ofte deltar. Hva slike nettverk kan gi videre, er beskrevet i likepersoner, nettverk og organisasjoner.

Hva kurset inneholder

Innholdet er bredere enn mange venter seg. Den teoretiske delen skal etter retningslinjen dekke:

  • Hva diabetes er, og hvilke typer som finnes
  • Risikofaktorer for hjerte- og karsykdom, og senkomplikasjoner i nyrer, nerver og øyne
  • Mål for behandlingen, behandlingsformer og behandlingsregimer
  • Egenkontroll av blodsukkeret: hva som påvirker det, hvor ofte og når du bør måle
  • Lavt blodsukker – og frykten for det
  • Mat, sosiale utfordringer rundt mat, vektreduksjon ved overvekt og alkohol
  • Fysisk aktivitet
  • Hva du gjør når du er syk: feber, kvalme, oppkast og diaré
  • Forholdsregler ved reise
  • Føtter og tannhelse
  • Røykeslutt for dem som røyker
  • Planlegging av svangerskap, prevensjon, menstruasjon, overgangsalder og ereksjonsproblemer
  • Sosiale rettigheter: trygderettigheter, rett til opplæring og skattefradragsregler

Den praktiske delen er kortere, men viktigere enn den ser ut: egenmåling av blodsukker, eventuelt urintesting på ketoner, og for insulinbrukere injeksjonsteknikk. Dette er ferdigheter som må gjøres, ikke leses.

Flere av temaene har vi gått grundigere gjennom hver for seg: kosthold ved diabetes, alkohol og diabetes, sykedagsregler, reise med insulin og fotstell og sårforebygging. Rettighetsdelen er samlet under rettigheter, refusjon og støtte.

Ekstra innhold for deg som bruker insulin

Bruker du insulin, har kurset et eget lag. Retningslinjen lister opp injeksjonsteknikk, sammenhengen mellom fysisk aktivitet, karbohydratinnholdet i maten og insulindoseringen, og hvordan følelsesmessige reaksjoner og stress påvirker insulinbehovet. Det siste overrasker mange: blodsukkeret svarer på en vanskelig uke på jobben, ikke bare på hva du spiste.

I tillegg skal du lære å forebygge og håndtere akutte komplikasjoner – føling og alvorligere former for lavt blodsukker, og ved type 1 også ketoacidose. Og noe som sjelden står i en brosjyre: hvordan du håndterer en doseringsfeil, både praktisk og følelsesmessig. Alle setter feil dose før eller siden.

Ketoacidose gir magesmerter, kvalme og oppkast, tung og dyp pust, acetonlukt av pusten og etter hvert forvirring. Det er en akutt tilstand: ring 113. Hvordan du kjenner den igjen tidlig, er noe av det viktigste du tar med deg fra et startkurs.

Hvorfor du ikke husker det du hørte

Retningslinjen tar et forbehold som er verdt å lese to ganger: evnen til å lære er ofte påvirket i en fase der man er preget av sjokk etter å ha fått en kronisk sykdom, og faren for feillæring er stor. Derfor bør mengden kunnskap begrenses til det helt nødvendige i startfasen, og derfor skal de som underviser hele tiden sjekke at budskapet faktisk er forstått.

Konsekvensen for deg: at du sitter igjen med lite etter første kurs, er forventet, ikke et tegn på at du ikke fulgte med. Repetisjon og reopplæring er en uttalt del av diabetesteamets oppgaver. Be om å få gå kurset på nytt, eller be om en time med diabetessykepleier for de temaene som falt ut. Det er heller ikke noe i veien for å ta med en pårørende som husker det du ikke gjør.

Et lite grep som hjelper: skriv ned spørsmålene dine mellom kursdagene, mens de dukker opp i hverdagen. De beste spørsmålene kommer sjelden i kurslokalet – de kommer på butikken, på jobb eller klokka elleve om kvelden. Tar du dem med tilbake, får du mye mer ut av både kurset og de individuelle timene etterpå.

Tiden rett etter diagnosen er beskrevet for seg i nydiagnostisert – de første ukene og i de første 100 dagene. Der står også rekkefølgen: hva du bør lære først, og hva som kan vente.

Kursene som kommer etterpå

Startkurset er ikke det eneste tilbudet. Retningslinjen nevner uttrykkelig at det er behov for flere opplæringstiltak med ulikt fokus og for ulike målgrupper, og trekker fram temakurs som pumpekurs og gjenoppfriskningskurs for tenåringer og deres pårørende, gjerne i samarbeid med Diabetesforbundet lokalt. I tillegg nevnes røykeavvenningskurs, vektreduksjonskurs, trimgrupper, grupper for personer med cøliaki eller andre tilleggslidelser, og kurs for ungdom og foreldre.

Skal du begynne med insulinpumpe, er pumpekurs en egen runde med opplæring, og den er en forutsetning for at behandlingen skal bli trygg. For ungdom er overgangen fra barneavdeling til voksenoppfølging et eget vendepunkt der mye må læres på nytt – se tenåring med diabetes.

Kommunen har også tilbud. Fastlegen kan henvise til frisklivssentral og til kommunale lærings- og mestringstilbud, som ofte ligger nærmere hjemmet og har lavere terskel enn sykehuskurset.

Når norsk ikke er førstespråket ditt

Retningslinjen er tydelig på at brukerkompetanse er særlig viktig i møte med personer med innvandrerbakgrunn, der tilpasning til både språk og kultur avgjør hvor mye som faktisk blir forstått. Du har rett til tolk i møte med helsetjenesten, og tolketjenester kan blant annet tilbys over telefon. Diabetesforbundet har dessuten informasjon på flere språk.

Be om tolk på forhånd, ikke i døren. Og be gjerne om at en pårørende får være med i tillegg – tolken oversetter, men det er ofte den pårørende som husker hva som ble sagt. Bakgrunnen for hvorfor dette er et satsingsområde i Norge, står i diabetes blant innvandrere i Norge.

Pårørende har en plass i opplegget

Sykehusets opplæringsplikt gjelder pasienter og pårørende. Det er ikke en formulering til pynt: for barn og ungdom er det foreldrene som må kunne det meste, og for voksne er det ofte en partner som må kjenne igjen lavt blodsukker og vite hva som skal gjøres.

Samtidig er det en grense. Den som har diabetes, skal eie behandlingen sin, og en pårørende som overtar for mye kan gjøre hverdagen vanskeligere for begge. Hvordan den balansen finnes, er tema i å være pårørende til noen med diabetes. Det du lærer på kurs, tar du med deg videre til årskontrollen – det er der kunnskapen blir til konkrete spørsmål.

Vanlige spørsmål

Har jeg krav på startkurs når jeg får diabetes?

Ja. Opplæring av pasienter og pårørende er en lovfestet sykehusoppgave, og retningslinjen slår fast at alle med nyoppdaget diabetes har krav på grunnleggende opplæring. Fastlegen skal informere om tilbudet og tilby henvisning til startkurs på nærmeste sykehus.

Hvordan melder jeg meg på et diabeteskurs?

Via lege. Henvisning er nødvendig for å delta på startkurs, så ta det opp på neste time. Lærings- og mestringssentrene har egne nettsider med oversikt over kursene sine, og kommunen kan i tillegg ha frisklivssentral og egne mestringstilbud.

Kan jeg gå på startkurs på nytt hvis jeg ikke husker noe?

Ja, og det er vanligere enn du tror. Retningslinjen regner repetisjon og reopplæring som en normal del av diabetesteamets oppgaver, nettopp fordi læreevnen ofte er nedsatt rett etter en ny diagnose. Spør fastlegen eller diabetessykepleieren om en ny runde.

Kan pårørende være med på kurset?

Ja. Opplæringsplikten omfatter uttrykkelig pårørende, og for barn og ungdom er foreldrene en selvsagt del av opplegget. For voksne er det ofte klokt å ta med den som bor sammen med deg, særlig når det gjelder å kjenne igjen og håndtere lavt blodsukker.

Kilder og mer informasjon

Innholdet er generell informasjon og erstatter ikke kontakt med lege.