Rettigheter, refusjon og støtte

Rettigheter i barnehage og skole når barnet har diabetes

Opplæringsloven, individuell plan og kommunens plikt til å stille med personell.

Et barn med sukkersyke skal ha det samme tilbudet som alle andre barn: samme barnehage, samme klasse, samme turer, samme skolefritidsordning. Det er utgangspunktet, og det er ikke til forhandling. Spørsmålene som oppstår i praksis, handler om hvordan – hvem som gjør hva, hva som skal stå skriftlig, og hva du gjør når svaret du får, er at «vi har ikke folk til det».

Denne artikkelen handler om den formelle siden: ansvarsfordelingen, dokumentene du bør be om, og veiene videre når noe ikke fungerer. Den praktiske hverdagen – rutiner, måltider, hva barnet selv skal gjøre – går vi gjennom i artikkelen om barnehage og skole med diabetes.

Kort oppsummert

Utgangspunkt
Samme tilbud som andre barn, også på turer og i SFO
Regelverket
Barnehageloven § 37 og opplæringslova §§ 2-5, 4-6, 11-4 og 12-2
Assistent
Ingen diagnose gir automatisk rett – det er behovet som vurderes
Hvem bestemmer
Kommunen og skolen fatter vedtaket, ikke den enkelte ansatte
Det viktigste dokumentet
En skriftlig, individuell plan alle parter har vært med på
Ved uenighet
Be om skriftlig svar med begrunnelse; statsforvalteren er klageinstans

Utgangspunktet: full deltakelse, og hvem som har ansvaret

Diabetes er ikke en grunn til å holde et barn utenfor noe. Barnet skal på tur, på leirskole, i gymtimen og i bursdager. At det krever planlegging, er ikke det samme som at det ikke lar seg gjøre – og planleggingen er de voksnes oppgave, ikke barnets.

Slå det fast tidlig i samtalen med barnehagen eller skolen, fordi mange diskusjoner sporer av allerede her. Spørsmålet er ikke om barnet skal delta, men hvordan deltakelsen skal organiseres.

Barnehage- og skoleeier har ansvaret for at tilbudet er forsvarlig, og for kommunale barnehager og skoler er det kommunen – ikke den enkelte læreren eller assistenten, og ikke foreldrene. Det praktiske ansvaret fordeles likevel mellom flere: helsetjenesten har ansvaret for den medisinske veiledningen og for opplæringen av de som skal bistå, barnehagen eller skolen for at det finnes personell tilgjengelig i barnets åpningstid, og foreldrene for å gi nødvendig informasjon og holde planen oppdatert.

Rammene står i to lover: barnehageloven for barnehagen, og opplæringslova for skolen. De sier mindre om diabetes enn mange foreldre håper, og mer om hvem som skal bestemme. Begge deler er verdt å kjenne før du går inn i et møte.

Barnehagen: kommunens plikt, og grensen for den

Bestemmelsen som gjelder, er barnehageloven § 37. Den sier at kommunen skal sikre at barn med nedsatt funksjonsevne får et egnet, individuelt tilrettelagt barnehagetilbud. Det er kommunen som fatter vedtaket om hva tilretteleggingen skal bestå i, og kommunen som henter inn dokumentasjonen den trenger. En sakkyndig vurderer om barnet har nedsatt funksjonsevne, og for barn med diabetes er det som regel en legeerklæring.

Plikten har en grense, og den bør du kjenne før du møter kommunen: den omfatter ikke tiltak som innebærer en uforholdsmessig byrde for kommunen. I den vurderingen legges det vekt på hvilken effekt tilretteleggingen har, hva den koster, og hvilke ressurser virksomheten har. Loven gir deg altså ikke et bestemt tiltak – for eksempel en egen voksen på avdelingen – men en plikt for kommunen til å vurdere hva som skal til, og til å begrunne et avslag.

Et punkt til overrasker mange: private barnehager har ikke automatisk den samme plikten. Har ikke kommunen inngått avtale med den private barnehagen dere har plass i, må kommunen i stedet tilby barnet plass et annet sted. Det er et tungt svar å få, og bedre å kjenne til før søknadsfristen enn etterpå.

Mener dere at et enkeltvedtak om barnet er feil, har dere klagerett etter barnehageloven.

Skolen: assistanse, gratisprinsippet og skolemiljø

For skolen gjelder opplæringslova, som er skrevet på nynorsk. Fire bestemmelser er verdt å kjenne.

Den første er § 11-4 om personlig assistanse: «Elevar har rett til den personlege assistansen dei treng for å kunne delta i opplæringa og få tilfredsstillande utbytte av ho.» Vedtaket fattes av skolen og kommunen. Legg samtidig merke til hva som ikke står der: ingen diagnose gir automatisk rett til assistent, heller ikke diabetes. Det er behovet som vurderes, og behovet synker som regel med alderen.

Den andre er § 2-5 om gratis grunnskoleopplæring. Kommunen skal ikke kreve at elevene eller foreldrene dekker utgifter knyttet til opplæringen, og bestemmelsen nevner uttrykkelig «leirskoleopphald eller andre skoleturar». Trenger eleven en ledsager for å kunne være med, er det en utgift som hører til opplæringen – ikke en regning familien skal ta.

Den tredje er § 4-6. Kommunen skal tilby elevene leirskoleopphold eller annen skoletur med minst tre overnattinger som en del av grunnskoleopplæringen. Turen er altså ikke et ekstra gode barnet kan holdes utenfor.

Den fjerde er § 12-2: «Alle elevar har rett til eit trygt og godt skolemiljø som fremjar helse, inkludering, trivsel og læring.» Opplever dere at skolen ikke sikrer det, kan saken meldes til statsforvalteren etter at den først er tatt opp med rektor.

Det lovverket derimot ikke sier noe om, er hvordan tilretteleggingen skal skje. Det er ikke definert noe sted, fordi det avhenger av det enkelte barnets behov, og i praksis løses det i dialog mellom familien og skolen. Nettopp derfor er den skriftlige planen så viktig.

Den skriftlige planen

Det ene dokumentet som løser flest konflikter før de oppstår, er en skriftlig, individuell plan. Den lages i et møte der foreldre, barnehage eller skole og helsetjenesten deltar, og den bør være på plass før barnet begynner – eller så raskt som mulig etter diagnosen.

  • Hva som skal gjøres i løpet av dagen: måling, måltider, doser og tidspunkt
  • Hvem som gjør hva, med navn – og hvem som overtar når den personen har fri
  • Hva som skal skje ved lavt blodsukker, steg for steg, og hvor utstyret ligger
  • Hvem som ringes, i hvilken rekkefølge, og på hvilket nummer
  • Hva som gjelder på turer, i gymtimen og i SFO-tiden
  • Når planen skal gjennomgås på nytt, og hvem som kaller inn

Planen skal være konkret nok til at en vikar kan lese den og forstå hva som forventes. Er den så generell at den kunne gjeldt hvilket som helst barn, er den ikke ferdig. Be om at alle parter signerer, og om en kopi.

Opplæring av de voksne

De som skal bistå barnet, skal ha fått opplæring, og opplæringen kommer fra helsetjenesten – ikke fra foreldrene. Foreldre kan og bør fortelle hvordan akkurat deres barn reagerer, men det er ikke foreldrenes jobb å lære opp personalet i behandling.

Opplæringen bør omfatte hva føling er og hvordan den ser ut hos dette barnet, hvordan lavt blodsukker behandles, hvordan utstyret virker, og hva som skal skje hvis barnet ikke klarer å svare eller å drikke selv. Bruker barnet pumpe eller sensor, må alarmene og grunnleggende feilsøking være med.

Selve medisineringen bør hvile på en konkret, skriftlig avtale mellom foreldrene og barnehagen, skolen eller SFO – ikke på velvilje fra dag til dag. Helse- og omsorgsdepartementet og Kunnskapsdepartementet har laget en rutinebeskrivelse for legemiddelhåndtering i barnehage, skole og SFO fra februar 2012, og til den hører en mal for avtale om medisinering. Be om at malen hentes fram og gjennomgås i møtet.

Og én ting skal alle vite uten å måtte lese seg til det: får barnet kramper, blir bevisstløs eller puster tungt, ringes 113. Ved usikkerhet der barnet ikke er akutt dårlig, er legevakten 116 117. Førstehjelpen ved kraftig lavt blodsukker, inkludert glukagon, står i gjennomgangen av glukagon og førstehjelp.

Hva barnet selv skal mestre

Hvor mye barnet gjør selv, endrer seg med alderen, og planen må følge etter. Et barnehagebarn gjør lite selv. En elev på mellomtrinnet gjør en del, men trenger voksne i nærheten. En tenåring gjør det meste alene – men skal fortsatt ikke stå uten noen som vet hva som foregår.

Det er lett å overlate for mye for tidlig, særlig til et flink barn som gjerne vil klare seg selv. Så lenge barnet er i de voksnes varetekt, ligger ansvaret for at behandlingen blir gjennomført, hos dem. Det handler ikke om tillit, men om at ingen skal måtte være sitt eget sikkerhetsnett på en dårlig dag.

Turer, gym, leirskole og SFO

Aktiviteter utenfor det vanlige er der planene oftest svikter. En vikar, en ny bussrute, et måltid en time senere enn vanlig – og rutinen er borte.

Be om at turer og leirskole planlegges særskilt, og at det avklares på forhånd hvem som har ansvaret underveis. Fysisk aktivitet påvirker blodsukkeret i mange timer etterpå, og det bør de som er med, vite; hvordan det fungerer, står i artikkelen om idrett og aktivitet for barn med diabetes. Rundt mat og fellesopplevelser er hovedregelen enkel: barnet skal ikke behandles annerledes enn de andre – se artikkelen om bursdager og fredagskos.

Et barn skal ikke måtte stå over en aktivitet fordi ingen voksne har fått opplæring. Skjer det, er det et organiseringsproblem skolen eller barnehagen eier.

Når du møter et nei

Det vanligste avslaget er ikke prinsipielt. Det er praktisk: «vi har ikke bemanning til det». Da er første grep å be om svaret skriftlig, med begrunnelse. Et muntlig nei i en gang er vanskelig å gjøre noe med; et skriftlig nei er en sak.

Deretter er rekkefølgen som regel denne: ta det opp med styrer eller rektor, be om et møte der helsetjenesten deltar, og be om at kommunen som eier involveres hvis saken ikke løses lokalt. Er avgjørelsen et enkeltvedtak, følger det klageadgang med, og da skal det opplyses hvem du kan klage til og innen hvilken frist. Klagen sendes til den som fattet vedtaket, og statsforvalteren er klageinstans både for barnehage og for skole. Gjelder saken skolemiljøet etter § 12-2, kan den meldes til statsforvalteren når den først er tatt opp med rektor.

Hold tonen saklig og skriftlig, og hold deg til det konkrete: hvilken oppgave må løses, og hvem skal løse den. Diabetesforbundet har materiell som er laget for nettopp slike møter, og barneavdelingen kan ofte bidra med en uttalelse. Hvordan klageveiene i helsetjenesten fungerer mer generelt, står i artikkelen om klage og pasientskadeerstatning.

Overgangene er de sårbare punktene

Planen som fungerte i fjor, er ikke verdt mye hvis ingen leser den i år. De farligste punktene er overgangene: ny avdeling, ny kontaktlærer, ny skole, ny SFO-leder, og hver høst med nye vikarer.

Legg inn en fast gjennomgang før hvert skoleår, og be om at planen tas opp på personalmøtet, ikke bare arkiveres. Skal barnet bytte skole, be om et overføringsmøte der både den gamle og den nye skolen er med. Det samme gjelder ved overgangen fra barne- til voksenpoliklinikk, der ungdommen selv skal overta.

Til slutt: dette er en belastning for foreldre, og den kommer på toppen av alt det andre. Pleiepenger og omsorgspenger kan være aktuelt i perioder, særlig rundt diagnosen, og hva diabetes hos barn innebærer for hele familien, går vi gjennom for seg. Resten av rettighetene finner du i seksjonen om rettigheter ved diabetes. Regelverk og veiledere endres – sjekk gjeldende regler hos Utdanningsdirektoratet, på Lovdata eller hos Helsenorge før du bygger en sak på dem.

Vanlige spørsmål

Må skolen hjelpe barnet mitt med insulin?

Barnehage- og skoleeier har ansvaret for at tilbudet er forsvarlig i den tiden barnet er der, og hjelp til egenbehandling er en del av det. Hvordan det løses, er ikke definert i lovverket – det avtales i en skriftlig plan, og de som skal bistå, skal ha fått opplæring av helsetjenesten. Be om å få ansvarsfordelingen skriftlig.

Kan barnet nektes å bli med på leirskole?

Utgangspunktet er at barnet skal delta på lik linje med andre. Opplæringslova § 4-6 pålegger kommunen å tilby leirskole eller en annen skoletur med minst tre overnattinger, og § 2-5 slår fast at opplæringen skal være gratis – leirskoleopphold og skoleturer nevnes uttrykkelig. Trengs ledsager, er det en utgift som hører til opplæringen. Be om skriftlig begrunnelse hvis svaret likevel blir nei.

Hva bør stå i den individuelle planen?

Hva som skal gjøres i løpet av dagen, hvem som gjør det, hva som skjer ved lavt blodsukker, hvem som ringes, hva som gjelder på turer og i SFO, og når planen skal gjennomgås på nytt. Den skal være konkret nok til at en vikar kan følge den.

Har barn med diabetes rett til assistent i skolen?

Ikke automatisk. Opplæringslova § 11-4 gir elever rett til den personlige assistansen de trenger for å delta i opplæringen, men ingen diagnose utløser en assistent i seg selv. Det er behovet som vurderes, og det er skolen og kommunen som fatter vedtaket. Behovet er som regel størst hos de yngste.

Hva gjør jeg hvis skolen sier nei?

Be om svaret skriftlig med begrunnelse, ta det opp med rektor eller styrer, og be om et møte der helsetjenesten deltar. Løses det ikke lokalt, involveres kommunen som eier. Er avgjørelsen et enkeltvedtak, skal du få opplyst klageadgang og frist.

Kilder og mer informasjon

  • Lovdata – barnehageloven § 37 og opplæringslova §§ 2-5, 4-6, 11-4 og 12-2
  • Utdanningsdirektoratet – veiledning om personlig assistanse og tilrettelegging i skolen
  • Diabetesforbundet – rettigheter i barnehagen og på skolen, og malen for avtale om medisinering
  • Helsedirektoratet – nasjonale faglige råd om oppfølging av barn og unge med diabetes

Innholdet er generell informasjon og erstatter ikke kontakt med lege.